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A algia vascular facial trata-se de uma forma aguda de cefaleia essencial, afeccão rara, extremamente dolorosa e invalidante! Ser portador desta doença órfã, sem grandes soluções ou tratamentos, levou Osvaldo a arregaçar as mangas e criar a associação APAAVF (Association des personnes atteintes d'Algie vasculaire de la face - https://www.facebook.com/APAAVF) com sede em Lausanne, na Suiça, para poder acolher e ajudar outras pessoas na mesma situação.

 

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Natural de Antime, Osvaldo chegou à Suiça há cerca de 40 anos, onde casou e formou família. Hoje é Pai de um jovem de 24 anos. Trabalhou a vida inteira com grande afinco e entrega plena, os primeiros anos como empregado de mesa e em seguida como operador manutencionário num depósito de uma grande cadeia Suíça de supermercados! Atualmente, e depois de uma grande batalha jurídica que durou 4 anos, foi-lhe reconhecido o estatuto de doente sofrendo de uma doença invalidante e está reformado.

 

Desde muito cedo (20, 21 anos), sofreu de fortes dores de cabeça mas sem que os médicos soubessem a origem do mal e sem um diagnóstico preciso. Este veio muito mais tarde, após múltiplos exames minuciosos e estritos feitos por um neurologista de renome que lhe diagnosticou Algia Vascular da Face, uma forma rara, extremamente dolorosa e invalidante de cefaleia, conhecida no meio medico por "cefaleia suicidária" devido ao grau extremo de dor (em forma de facada) que é considerada como sendo o pior que o ser humano pode suportar!

A algia vascular da face atinge uma só parte da cabeça e a dor inicia-se num dos globos oculares! Esta doença surge na forma periódica ou crónica. Osvaldo sofre da forma crónica. É portador de um Neuro-estimulador subcutâneo que lhe foi implantado para regular a dor mas que não é suficiente. Usa em paralelo injeções e oxigénio! No dia a dia, esta doença é muito difícil de gerir pela intensidade elevadíssima da dor e pela frequência das crises, que podem ter lugar várias vezes ao dia com uma duração que vai de 15 minutos a várias horas! Logo após ser diagnosticado, o Osvaldo sentiu a curiosidade e a necessidade de saber mais sobre a doença que o afeta mas deparou naquele momento com uma situação absolutamente desoladora: a informação era pouca ou inexistente e os poucos tratamentos propostos eram inadequados! Foi então que decidiu criar uma associação que reagrupasse toda a informação encontrada mas também, e sobretudo, reunir, apoiar e reconfortar os pacientes desta doença rara e mal conhecida! A fundação da associação APAAVF (Association des personnes atteientes d'algie vasculaire de la face) teve lugar em junho de 2011, sob a forma de associação sem fins lucrativos e desde então, a partir do momento em que obtiveram personalidade jurídica, são reconhecidos na listagem nacional Suiça de associações mas sobretudo junto de todos os pacientes que procuram esta associação, colocando-se à disposição de pessoas de todo o mundo através do seu site:  apaavf.sitew.ch/#Accueil.A

 

 

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